5 manieren waarop ik bewuster probeer om te gaan met chronische ziekten en de impact ervan op mijn geestelijke gezondheid
Geschreven door gastschrijver Susan P.
Het leven verandert als je ziek bent.
Ken je dat gevoel dat je hebt als je griep hebt? Als je vastzit in bed met een berg tissues, een pakje paracetamol en een hete kop kamillethee, en het enige waar je aan kunt denken, is hoeveel je het zult waarderen als je niet meer ziek bent?
Je weet vrijwel dat hoewel je de komende week of zo echt kunt zuigen, je beter zult worden en terug zult gaan naar je normale leven. Die eerste goede nachtrust, die eerste training, die eerste sociale gebeurtenis waarbij je niet wanhopig naar weefsels reikt telkens wanneer je je neus jeukt - het voelt geweldig. Vrij snel vergeet je dat je ooit ziek was en gezond wordt weer de norm.
Maar wat als u geen idee had wanneer (of of) dat waarderende moment zou komen?
Toen begin 2016 bij mij de diagnose auto-immuunziekte werd gesteld, bleef ik nadenken over de mentale impact van het ontbreken van een tijdlijn voor wanneer ik me weer gezond zou voelen. Ik had ook niet verwacht dat ik jarenlang zou worstelen met een lichaam dat gewoon niet beter zou worden.
Met een beetje geluk zou mijn ziekte zo goed als symptoomloos te behandelen zijn. Dat is tot nu toe niet mijn ervaring. In de ergste periodes ging alles in mijn lichaam overdrive, inclusief mijn hartslag. Ik kon niet slapen, maar kon ook amper uit bed komen. Zelfs in de betere periodes voelde ik een zekere uitputting en zwakte. Ik kan op één hand rekenen hoeveel momenten van de afgelopen drie jaar ik me werkelijk wakker en energiek voelde.
Omgaan is moeilijker dan je zou denken.
Het eerste jaar dat ik ziek was, dacht ik dat ik het redelijk goed deed. Ik bleef niet stilstaan bij mijn ziekte of vertelde er veel over met de mensen om me heen. Ik weigerde het me tegen te houden, dus bleef ik een fulltime baan. Omdat ik verwachtte dat de ziekte een obstakel op korte termijn zou zijn, dacht ik dat ik er zonder problemen doorheen kon komen en de andere kant kon bereiken. Ik heb echt genoten van mijn werk, maar achteraf zie ik dat ik mijn lichaam harder duwde dan ik had moeten zijn.
Naarmate de tijd verstreek, werden de aanhoudende onverwachte tegenslagen in mijn behandeling steeds moeilijker om over te komen. De impact van zo lang ziek zijn begon me te vermoeien. Het gebrek aan controle, de onzekerheid, het gebrek aan energie - het knaagde aan mijn geest. Mijn hoofd voelde rommelig en zwaar aan.
"Hoe gaat het met jou?". Het lijkt zo'n onschuldige vraag. Voor mij was het echter voldoende om mijn maag te laten karnen en een brok in mijn keel te vormen. Meestal wist ik niet echt hoe ik was, omdat ik mijn best deed om er niet aan te denken. Door te erkennen hoe vreselijk ik me voelde, voelde ik me verloren. Op donkere momenten kon ik me niet voorstellen dat ik me ooit weer gezond zou voelen. Ik kon me ook geen echt bevredigend leven in mijn zieke lichaam voorstellen.
Na bijna twee jaar ziek te zijn geweest, zag ik eindelijk een psycholoog. Ze hielp me te accepteren dat gevoelens van depressie en angst geen verrassende uitkomst waren van mijn situatie. Afgezien van het feit dat mijn ziekte zelf psychische symptomen heeft, zal het langdurig ziek zijn je geestelijk zeker beïnvloeden. Ik vind het nog steeds schokkend dat mijn artsen dit nooit met mij hebben besproken.
Na met verschillende geestelijke gezondheidswerkers te hebben gewerkt, heb ik veel over mezelf geleerd en hoe ik beter met mijn uitdagende situatie om kan gaan.
Hier zijn vijf manieren waarop ik op een vriendelijkere en meer bewuste manier leer omgaan met chronische ziekten en de psychologische impact ervan:
Ik ben meer open over wat ik doormaak.
Jarenlang verborg ik mijn ziekte en de mate waarin het me bij de meeste mensen trof. Daarover praten was altijd moeilijk voor mij. Het veroorzaakte veel overweldigende emoties. Maar door er niet over te praten, bottelde ik al deze emoties op. Uiteindelijk begonnen ze uit te monden in de vorm van paniekaanvallen. Eerder dit jaar zorgde een terugval in mijn ziekte ervoor dat ik vijf maanden met ziekteverlof ging (en telde). Ten slotte moest ik het feit onder ogen zien dat mijn leven zoals ik het had geleefd, niet duurzaam was.
Door volledig van de grid te vallen, moest ik me openstellen over mijn situatie. Hoewel dit eng was, heb ik al gemerkt dat het me energie en mentale onrust bespaart en niet 'de schijn ophoudt'. Ik probeer opener te zijn over hoe ik me voel en de mentale en fysieke tol die ziek zijn heeft geëist. Ik praat er nog steeds niet graag over, dus het blijft een strijd. Maar ik ben me gaan realiseren dat, hoewel de meeste mensen zich niet persoonlijk kunnen verhouden, hun empathie een gevoel van steun geeft dat ik mezelf eerder heb ontnomen.
Ik ben reflectiever en assertiever.
Deze twee kwaliteiten gaan voor mij echt hand in hand. Door zelfreflectie te oefenen, kan ik de tijd nemen om na te denken over hoe ik me voel, wat ik aankan en wat ik leuk vind. Door assertiever te proberen, kan ik grenzen stellen aan wat er op mijn bord komt en wat er niet meer is. Tegelijkertijd probeer ik de inzichten die ik heb opgedaan door na te denken over hoe ik het doe, te gebruiken om beter met mijn artsen te communiceren. Ik heb moeten leren om voor mezelf te pleiten om de beste medische zorg te krijgen - zodat artsen niet alleen de resultaten van mijn medische tests volgen, maar er ook aan werken om me een zo goed mogelijk gevoel te geven.
Op deze manier ben ik een actievere deelnemer geworden in mijn behandelplan. Het blijft een heel moeilijk en delicaat evenwicht om een beetje actief te zijn en elke dag vreugde te vinden, terwijl ik mezelf niet overbelast, maar ook niet te veel isoleer. Ik heb vaak het gevoel dat zelfs de kleinste beslissingen - bijvoorbeeld het al dan niet hebben van een vriend - enorme gevolgen kunnen hebben voor mijn herstel. Ik ben nog steeds bezig om deze beslissingen niet te overdenken, mezelf niet de schuld te geven en fouten die ik maak los te laten die mijn gezondheid negatief kunnen beïnvloeden.
Ik reageer beter op de signalen van mijn lichaam.
Toen ik de diagnose kreeg, was het duidelijk dat ik al lang ziek was voordat ik naar de dokter ging. De eerste reactie van iedereen was: 'Hoe kon je niet hebben opgemerkt dat je zo ziek was?' vergezeld van een verbaasde en bezorgde blik. Ik kan ze niet echt de schuld geven - ik dacht het ook. In de afgelopen jaren had ik vaak het gevoel dat mijn lichaam me in de steek liet en me ervan weerhield echt te leven. Ik ben me er echter van bewust geworden dat ik de neiging heb om de tekenen van overmatige inspanning van mijn lichaam te negeren als ze lastig zijn (wat ze natuurlijk meestal wel zijn). Nu probeer ik te luisteren naar de signalen van mijn lichaam om te vertragen. En in plaats van mijn lichaam kwalijk te nemen dat ik snel moe ben, probeer ik dankbaar te zijn dat ik het een beetje beter heb begrepen. Ik probeer erop te vertrouwen dat mijn lichaam zijn best doet om te herstellen.
Ik ben meer georganiseerd en proactiever over mijn gezondheid.
Onlangs ben ik een dagboek begonnen om mijn medische afspraken en behandelingen bij te houden. Het stelt me in staat om vragen voor te bereiden, inzichten en adviezen op te schrijven en na te denken over mijn voortgang. Ik gebruik het ook om mijn symptomen en triggers bij te houden. Ik ben door zoveel verschillende artsen behandeld (niet geholpen door het feit dat ik onlangs naar steden ben verhuisd) dat ik de enige ben die het volledige plaatje heeft. Dit tijdschrift helpt me ook om de link tussen mijn auto-immuun en psychologische behandeling te waarborgen. Soms voelt het als een fulltime baan op zich. Ik moet heel goed opletten om niet elk symptoom te overanalyseren en me zorgen te maken over elke afspraak.
Ik probeer me te concentreren op het heden om een gevoel van controle te ontwikkelen.
De onvoorspelbaarheid van mijn ziekte zorgt voor veel stress. Het geeft me het gevoel dat ik geen controle heb over mijn gezondheid en mijn toekomst. Heel vaak heb ik het gevoel gehad dat ik een nieuwe tegenslag niet aankan. Geduldig zijn tegenover een onzekere tijdlijn voor mijn herstel is een van mijn grootste uitdagingen. Ik voel me vaak vast terwijl de wereld langs me heen beweegt. Door op deze manier te denken, maak ik mezelf klein en passief. Als ik echter nadenk over het aantal tegenslagen dat ik tot dusver heb doorstaan, kan ik niet anders dan trots op mezelf zijn. In plaats van me zorgen te maken over alle factoren die buiten mijn controle liggen, ben ik bezig me te concentreren op de dingen die ik kan doen om mijn lichaam in de best mogelijke situatie te brengen om te herstellen.
Dit omvat het nemen van mijn medicatie, het hebben van een regelmatig en gezond ritme van slapen en eten, en hulp zoeken wanneer ik het nodig heb. Het belangrijkste is dat ik moet proberen te accepteren dat zelfs als de omstandigheden perfect zijn en ik in staat ben om gezonde gewoonten te behouden, ik misschien niet zal herstellen in het tempo dat ik wil. Ik werk aan het accepteren van de onzekerheid en het loslaten van de zelfopgelegde druk om sneller beter te worden. Ik probeer in het heden te blijven en me te concentreren op het genieten van de positieve aspecten van het leven dat ik nu heb. Ik heb dit nog niet helemaal begrepen, maar ik werk eraan.
"Het is een uitdaging om bewust het middenpad te bewandelen tussen proactief zijn over je gezondheid - altijd proberen het te verbeteren - maar tegelijkertijd accepteren zoals je bent, zodat je het beste uit elke dag kunt halen"[1]
Ik probeer elke dag naar deze lessen te leven. De meeste dagen is het nog steeds een strijd. Maar ik ben sterker geworden en probeer de kleine overwinningen te vieren in mijn voortdurende herstel. Het schrijven van deze blog - die me heeft geholpen de vooruitgang te herkennen die ik heb gemaakt, maar ook angstaanjagend is - is zo'n overwinning.
[1] Toni Bernhard (2015), Goed leven met chronische pijn en ziekte, p. 325
